식도폐쇠증 극복하기 10년 동안 관리 하기

 

 

식도폐쇄증 30,00명당 1명 의 확률

식도 폐쇄증은 식도가 정상적으로 위에 연결되지 않고 막히는 선천성 기형을 뜻하는 것입니다. 약 3 천명당 1명 정도로 발생한다고 하니 그리 적은 수치는 아닙니다. 제 아들도 태어나자마자 식도폐쇄증을 격었습니다. 오늘은 그 과정을 얘기하고자 합니다. 

태어나고 다음날 바로 식도폐쇄증으로 수술

훈이(가명) 태어나고 그다음 날 바로 대학병원으로 갔습니다.  산부인과 간호원이 우유를 먹지 못하니 큰 병원으로 옮기는 것이 좋겠다고 하여 바로 대학 병원으로 이송한 후에 검사해 보니 식도폐쇄증이었습니다. 태어나기 전에는 양수도 문제없었고 출산일도 맞혀서 태어났기에 이런 일이 생길 것이라고는 생각도 못했습니다.  저는 처음 들어본 병명에 얼떨떨하기도 하고 잘못되면 어떻게 하나 하는 두려움이 많았습니다. 병원에서는 바로 수술이 힘드니 내일 해야 할 것 같다고 하여서 병원을 나왔는데 전화로 바로 수술이 가능하다고 하여 다시 병원으로 발길을 돌렸습니다. 그렇게 훈이가 수술실로 들어가는 것을 보고 의사의 수술에 대한 설명을 들었습니다.  수술시간은 대략 4시간 정도 걸렸고 수술은 잘 되었다고 했습니다. 다만 앞으로의 경과를 지켜봐야 한다고 했습니다. 훈이의 경우는 C형 식도폐쇄증으로 그나마 흔하게 생기는 유형이라고 했습니다. 

수술실에 들어가기 전 아이 모습

 

수술 후 더욱 힘들게 한 관리 하기

 

수술은 잘 되었고 아동중환자실에서 1개월가량 입원해 있은 후 드디어 퇴원을 하게 되었습니다. 저희는 태아 보험과 정부에서 지원해 주는 지원금을 받을 수 있어서 병원비는 걱정을 안 했습니다. 

퇴원하면서 인근 의료기기판매점에서 석션기를 렌털하고 집으로 돌아왔습니다. 이때부터 본격적인 관리가 시작되었습니다. 식도폐쇄증 수술은 끊어진 식도를 다시 연결하는 것인데 이 연결 부분이 처음에는 일반 식도처럼 넓지 않고 좁아진 상태입니다. 그러므로 가래나 침 음식물이 잘 넘어가지 않는 경우가 많습니다. 그래서 석션기로 수시로 가래와 침을 빼줬습니다. 잠자다 일어나서 해주고 하루에 15~20번 정도 해준 것 같습니다. 훈이 같은 경우에는 기관지 연하증까지 있었기에 음식을 먹을 때마다 가래 끓는 소리가 심했습니다. 그렇게  5개월가량 석션을 해주니 그 다름부터는 직접 가래를 삼키는 힘이 생겼기에 석션은 하지 않았습니다. 

*의료비 지워은 건강보험공단에서 미숙아와 기형아에 대해서는 병원비의 90%를 지원해 주는 제도가 있습니다. 신청은 가까운 보건소에서 신청이 가능합니다. 

퇴원후 모습

 

연세대 병원 방문하기

그렇게 1년여 정도 지나고 식도가 다시 연결된 부분이 문제가 없는지 확인하게 위해 연세대 소아과 박 00 교수님을 찾아가기로 했습니다. 식도폐쇄증이 있는 아이 부모님들은 아시다시피 식도가 자라는 아이에 맞춰서 확장이 되어야 하는데 그렇지 못하는 경우 풍선을 넣어서 확장하는 시술을 해줘야 합니다. 훈이도 그 여부를 검사하기 위해서 병원을 찾아갔습니다. 훈이의 검사결과는 아직은 확장시술은 할 필요가 없었고 다만 위산이 식도 쪽으로 올라오는 역류 증상이 있어서 수술부위가 손상이 될 수 있다고 했습니다.  그렇게 위산의 농도를 약하게 하는 약을 처방받고 내년에 다시 예약을 해 놓고 왔습니다. 1년 후 재방문하여 각종 검사를 받고 다시 약을 처방받고 6년간 매년 병원을 방문하였습니다. 다행히 그 기간 동안에 확장시술은 없었습니다. 그러면서 점차 목에 가래가 끓는 현상도 조금씩 줄어들었습니다. 

 

지금은 많이 건강해진 모습

지금은 10살이 되어서 음식을 섭취해도 가래 끓는 소리도 안 들리고 운동도 잘하고 있습니다. 다른 부모님들에 비하면 그렇게 힘들지는 않았을 거라 생각이 들면서 저와 같은 부모님들 모두들 힘냈으면 합니다. 아이들이 모두 건강하기를 기원합니다.

아이 돌 사진